保羅·威克斯在TED大會(huì)上（騰訊科技配圖）
騰訊科技訊（蘇格）北京時(shí)間2月28日消息，據(jù)國外媒體報(bào)道，一個(gè)專門針對病人建立的社交平臺(tái)即將面世。PatientsLikeMe（病人如我）能為病人和研究人員搭建了一個(gè)交流平臺(tái)，并為病人提供標(biāo)準(zhǔn)化的自測工具。
沒有人樂意把自己的隱私和個(gè)人信息交付給Facebook和Foursquare。然而，越來越多用戶在社交網(wǎng)絡(luò)上分享自己的醫(yī)療記錄和病歷，希望能改善治療效果。最近，一款旨在幫助研究人員了解病人信息的社交平臺(tái)在TED大會(huì)上與公眾見面。
PatientsLikeMe由羅伯特·伍德·約翰遜基金會(huì)（Robert Wood Johnson Foundation）資助190萬美元?jiǎng)?chuàng)立，是慢性病病人專屬的社交網(wǎng)絡(luò)。在這個(gè)開放性的科學(xué)平臺(tái)上，患者可以測量其自己疾病的治療進(jìn)展，而且研究人員也可以獲得他們的醫(yī)療數(shù)據(jù)。
至今，已有近20萬用戶在PatientsLikeMe上創(chuàng)建和分享了他們的醫(yī)療記錄——通常是使用標(biāo)準(zhǔn)化的問答或測試來自我檢查。對于其它疾病，這個(gè)社交平臺(tái)還將提供能創(chuàng)建、測評和優(yōu)化標(biāo)準(zhǔn)化檢測程序的工具，以及數(shù)據(jù)和開源的授權(quán)機(jī)制，以便根據(jù)“創(chuàng)意公用授權(quán)條款”收集用戶數(shù)據(jù)。
PatientsLikeMe項(xiàng)目在一個(gè)TED大會(huì)上由PatientsLikeMe研究總監(jiān)保羅·威克斯（Paul Wicks）宣布。這個(gè)社交平臺(tái)將加速醫(yī)療數(shù)據(jù)的傳播。目前，醫(yī)療數(shù)據(jù)一般由私營企業(yè)擁有，被信息安全法律嚴(yán)密保護(hù)。要收集這樣的數(shù)據(jù)通常需要授權(quán)。
保羅·威克斯在TED大會(huì)上說：“檢測和醫(yī)療之間的空白有待填補(bǔ)。當(dāng)你擁有了正確的測量標(biāo)準(zhǔn)和辦法，你就可以做出令人驚嘆的事情.……我們將可以了解和研究這些疾病——但不僅僅是出于好奇，也不以公開出版和盈利為目的，而是為了一個(gè)接一個(gè)地戰(zhàn)勝疾病，并把它們?nèi)舆M(jìn)歷史書中�！�
疾病的種類成千上萬，但能供患者進(jìn)行自測的方法卻少之又少。保羅·威克斯舉例說，多發(fā)性硬化癥患者可以使用由7個(gè)問題組成的自測表格，至今已經(jīng)有3萬名PatientsLikeMe用戶參與填寫。保羅·威克斯希望能為其它疾病也創(chuàng)建相似的標(biāo)準(zhǔn)化自測工具。
通過與患者進(jìn)行合作，保羅·威克斯和他的同事們正在開發(fā)的這款社交平臺(tái)將會(huì)為患者提供各種各樣的自測工具。PatientsLikeMe在患者和研究人員之間建立起一座橋梁，而且能將數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化。因此，PatientsLikeMe可以成為一款最實(shí)用的社交平臺(tái)。在這個(gè)平臺(tái)上，用戶不但樂意而且渴望分享最隱私和最敏感的個(gè)人信息。
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